De niet meer gezonde Man
L’inquiétude est elle-même déjà la pensée à l’oeuvre.
Jean-Claude Nancy, Hegel.
Laaggradig glioma.
Kort daarna:
Collaps van het wervellichaam L2.
Here it is.
Leonard Cohen, New Songs.
We zijn zo gelukkig samen, zegt ze in mijn armen. Een volwassen geluk, voeg ik daaraan toe. We denken daarover, zwijgend.
***
In de nacht vloeit urine uit het urinaal over mijn lenden. Op het onderlaken.
***
De geliefde vrouw was bij iedere consultatie en behandeling. Ik ben nooit alleen ziek geweest.
De trappen na het allereerste consult. Niet zoals enkele uren eerder, in het licht van de late namiddag, maar in de valavond al. Met het vonnis. Het was de verjaardag van de oudste zoon. Thuis werd het op tafel gelegd. Een giftig fluorlicht errond. Er kon niets gezegd worden. Daarna werd er geslapen, in het bed, naast elkaar, verstijfd. Dan toch onvermijdelijk ontspannen.
In de wachtgang – de gang van angst en schaamte. Wat doe ik hier? Boete. Hoe gedraag ik mij? Als beschaamde schuldige. Een ziek lichaam is een schuldig lichaam. Een schuldig lichaam moet bekennen. Ga ik knielen? Ja, ik kniel in de wachtgang. Dit is. Laat het niet waar zijn. Ik ijsbeer in de gang, erger de medezieken, een lange rij op stoelen, een rij in een kerk. Laat iedereen wegkijken, alsjeblieft. Op en neer, op en neer in de gang. Buiten een vijver, eendjes, een watervalletje. Allemaal achter glas nu.
Ik infantiliseer, zeg ik hem. Regressie. Ik ben zes decennia oud, ouder dan de arts, met meer leven dan hij. Meer kinderen. Niets helpt. Dit is onwaardig, tempeest ik. Wie spreekt hier van waardigheid, zegt de gang. Kanker vernedert.
Mijn vonnis wordt omgezet: uitgesteld. Zoals dat van mijn vader: doodstraf werd levenslang. Ik zit in Death Row, dat kan jaren duren. Wat nu, in die tussentijd? Een leven in de tussentijd; ik kan er niets bij denken. Afgemeten tijd. Elias Canetti: ‘Stel dat iedereen zijn geboorte- en sterfdatum op zijn ring heeft staan.’ Vier je dan die toekomstige verjaardag? De dag dat je afzwaait.
Een goed begin om mij af te leiden: luisteren naar wat, maar vooral hoe hij het zegt. Daar hoor je de verhouding van de arts tot zijn eigen kennis. Tot zijn macht. Daar hoor je zijn verhouding tot mij. Dit wordt nu hoofdzaak. Ik besnuffel zijn woorden, intonaties, de kleinste details. Sporen zoeken. Welke patiënt ben ik voor hem? Zou hij weten wat het is op mijn stoel te zitten? Hij bekijkt mij, dat is het eerste van zijn onderzoek. Hij bekijkt mijn meer dan blote gelaat van angst. Het luisteren van hem en van mij. We zitten vanaf het eerste oogcontact aan elkaar geklikt. De rug pijnlijk gespannen. Zie mij hier. Niet: zie mij hier nu. Het wordt een leven zonder nu.
Kijkt hij naar zichzelf terwijl hij naar mij kijkt? Ziet hij wat ook hem te wachten staat? Of weet hij dat niet, zoals geen gezonde dat weet? En zeker de arts niet, die een zeer vergiftigd geschenk kreeg: zich onsterfelijk te denken (Robert Klitzman, When Doctors become Patients).
Zelfbewustzijn
En dan is er in één minuut tijd niets nog ‘zelf’. De mededeling verschroeit in één vuurstoot alles wat dat ‘ooit zelf’ vermocht. Nu pas besef ik – als het te laat is – dat ik uit dat zelf alle kracht, emotie, bewustzijn, woede, verdriet heb geput. Dáár was het dus allemaal. Dat zelf, waarin ik gebed ben als in vruchtwater. Nu lig ik als een vis op de rand van de vijver.
Het zelfbewustzijn is er niet meer, het is geaborteerd. Ik ben voor de rest van mijn leven een akelige Siamese tweeling, met in mijn bochel de ongewenste gast. Hij heeft alles mee voor een lang verblijf. Hij zal alles naar zijn vileine hand zetten. Zelfs als ik hem broederlijk met ’tumor’ aanspreek, ‘mijn tumor’, draait hij zich weg. Hij logeert bij mij, maar wil mij niet. Hij begrijpt maar al te goed dat ik hem niet wil. Toch zullen we het samen moeten doen. Mijn ziekte met de rug naar me toe en ik die achter hem sta, bloot, zo bloot. Ik voel zijn opgespannen rug. Geen vruchtwater meer, maar gelooide huid: de mijne door angst, de zijne door hardvochtigheid. Een oorverdovende, hoogtonige zandstraal die me pelt met puntige korrels.
Geen zelfbewustzijn meer, maar een bewustzijn met een privatief: a-bewustzijn, zoals apathie. Ik weet het nog niet goed, maar ik ben nooit meer helemaal bij mezelf, zoveel weet ik. Anderen schrijven me nu relativering voor, sereniteit, wijsheid. Dat kan ik toch juist niet willen? Dat zijn geen deugden, niets om trots op te zijn, maar erbarmelijke troostprijzen.
De Rollen
In het tweede jaar met mijn hersentumor, heeft mijn gast zich op mijn adres laten inschrijven. Op de scans zie ik hem als een echografie. Mijn hersenen als baarmoeder. We staan samen op, ontbijten samen, ik praat de hele dag door met hem. Ik heb hem net nog geen naam gegeven. Ondertussen ben ik vertrouwd met hem, ik weet dus heel duidelijk wat hij wil: mij slopen.
Studenten. Een college. Hun eerste zaalbezoek. Ze schuiven een beetje beschaamd langs de zieken in onze kamer van vier. Een bijtende arts luistert naar mijn dossier, hem toegefluisterd door een hoofdverpleegster. De arts hakt op zijn studenten in. Eén is er beschaamd. Hij weet echt niets te antwoorden. Een andere heeft papier bij zich en noteert ijverig. De hoofdverpleegster torent boven allen uit. Ze zijn slaperig en beschaamd. Ze leren van mij weg te kijken, van die man die daar ligt in zijn pyjama.
Om die blik gaat het dus. Dat is de basis van de opleiding. De prof leert die bijzondere, wat glazige blik (een kikkerblik) aan, hij leert kijken naar dat naakte ondergaan. Eerste regel: laat niet toe de blik met de patiënt te kruisen. Ga vooral geen krachtmeting aan. Dit kijken laat iets toe, maar verduistert ook. Deze ingeoefende blik zegt: ik zie je niet. Ik zal je straks niet herkennen, geen hand schudden, geen bemoedigende vraag stellen. (Zou ik dat willen?) Ik leer die blik te herkennen. Juist omdat zijn blik de mijne niet mag kruisen, zie ik zo goed wat hem bezighoudt. Geraak ik verstrikt in een dwaas verlangen naar erkenning, dan zit de arts verstrikt in de ontkenning. Hij zegt: ik ben er niet om je te erkennen.
Niet: hoe hou ik dit vol, maar: hoe houden zij dit vol?
In Solzjenitsyns Kankerpaviljoen, zoekt Kostoglov een boek lang om die blik van erkenning af te dwingen. Ik ben niet ziek, ik ben ik. En van jou wil ik die erkenning. Hoe het voor de therapie gevaarlijke, verstorende ‘jij’ buiten te houden? De objectiverende blik is hem geboden, al was het om te overleven. Maar hoe optornen tegen het verlangen van de zieke om de objectiverende blik te slopen? De blik van de arts draagt het rubber van condooms.
Een scène met bureau en tafel
Een tafel, drie stoelen. De arts beheert de deur. Hij wijst de patiënt zijn plaats aan. Hij bekijkt de patiënt indringend: hoe loopt hij, hoe gebogen is zijn rug, hoe zet hij zich? Waar heeft de angst, de onzekerheid zich vastgezet? Waar zit mijn klacht in mijn lijf dat hij leest?
De meubels. Je gaat niet naast, maar tegenover hem zitten. Twee polen in de kamer. Daartussen een grens. Geen ‘wij’, maar een ‘U’. Geen voornamen. Geen vriendschap. Afstand. De verhouding zet me al dadelijk in een boetekleed. Ik ben een kind. Weglopen? Vluchten? Zwerven? Sterven in een bagagerek van een trein (Solzjenitsyn)?
Voor hem is het meubel een bureau, voor mij een blote tafel. Het bureaublad is zijn werkplaats. Op het scherm links van hem bekijkt hij beelden van mij. Ik zie ze niet. Het zijn vertalingen van mij. Hij kijkt naar mij op het scherm. Ik ben het, maar het is geen spiegelbeeld van mij. Hij wijst met het potlood waar ik te zien ben. De tumor ligt er, in een verre verte, als een oplichtende, zilveren volle maan.
Aan de andere kant, waar wij zitten, is het bureau geen plaats meer van kennis en competentie. Integendeel. Ik ben afatisch, hij daarentegen is meester van het spreken.
Tussen zijn bureau en mijn tafel: niets minder dan waanzin.
Op het lege bureaublad ligt papier. Voor korte nota’s. Daar worden voorschriften, afspraken, behandelingen naar onze kant doorgeschoven. Zoals bij de notaris, de boekhouder, de advocaat. Paperwork.
Als ik mijn eigen nota’s op zijn meubel leg (de papieren liggen zo oncomfortabel op mijn schoot), steek ik een grens over, torn ik aan de hiërarchie. In zijn plaats zou ik schrikken. Ik schrik in elk geval zelf.
Vanachter het bureau de openingszet: ‘Wat kan ik voor U doen?’ (Martine Bacherich, Qu’est-ce qui vous amène?). We zijn onherroepelijk met twee. De arts en de patiënt, een duo, in elkaar geklikt en verstrikt. Niet ik alleen aan hem, maar, het is zo, ook hij aan mij.
En het is waar, ik zocht hem op (en hoe!). Nu moet ik niet zeuren. Ik had de kwaal net zo goed op zijn beloop kunnen laten. Ik had net zo goed dit gebouw, deze deur, deze verhouding, deze taal kunnen negeren. Je móét niet naar een arts. Wat liet mij zo onvoorzichtig zijn dat toch te doen?
Maar nu sta ik hier. Mijn naam werd afgeroepen in de gang. Gehoorzaam sta ik recht. Ik laat alles op de stoel liggen: mantel, vest, schoenen, broekriem, broek, status, identiteit, verwachtingen voor nog geluk, voor nog zoveel leven. Dan kijk ik nog even om, en plotseling ligt er niets meer.
Zijn consultatieruimte, zijn consultatietijd. Hij regelt ze. (Ik heb het zelf toch gezocht!) Voorlopig heb ik daar niets tegen in te brengen. Zal ik ooit mijn rug nog kunnen strekken? Dit is geen school voor fierheid.
‘Heb je gemerkt’, zegt zij, ‘dat hij steeds wat tijd neemt voor hij spreekt?’ Hij doet alsof hij het scherm bestudeert, maar ik weet het zeker, het is alsof. Een kleine, speelse, ondeugende suspense. Zij zit te wachten op de rand van haar stoel. Ik hoor de stilte. Hij weet dat we het aankunnen. Volgende keer dezelfde ouverture.
Hoe anders de verhoudingen als ik niet alleen als patiënt op de medische scène verschijn, maar in de eerste plaats als fragiele mens waar zorg voor moet gedragen worden. (Marie Garrau & Alice Le Goff, ‘Care’, justice et dépendance)
***
Vrouwelijke zorg, mannelijke therapie.
***
Wat betekent het afhankelijk te zijn? Overgeleverd te zijn?
Het vertrouwen
Confiance, confession. Het klinkt. Ik beken aan degene die ik vertrouw. Ik neem in vertrouwen. De nood van mensen om te bekennen! Dat domme vertrouwen. Het verlangen ook om bedrogen te worden. En het verlangen om dat iemand te kunnen verwijten.
Men zegt me: om te genezen is het belangrijkste je arts te vertrouwen. Maar ik verwacht dan wel iets terug, namelijk dat hij mij trouw is. Dat hij het voor mij opneemt. Dat hij mij respecteert, dat hij tijd uittrekt om mij te leren kennen – hij is tenslotte voortaan mijn vaste arts voor mijn ongeneeslijke ziekte. Dat hij tijd neemt zodat ik hém kan leren kennen. Dat er toch een ‘samen’ ontstaat. Iets als: ‘We gaan samen die weg afleggen’. Toch een levensweg. Voor een deel de laatste. Wil hij dat geweten hebben?
Ik vertrouw op de slechte afloop. Ik vertrouw erop dat ik niet zal genezen. Dat hij mij niet zal genezen. Ook dat vertrouwen.
De cruciale Scène
Een klein kamertje met voorraad, ook een schuurborstel. Hier kunnen verpleegsters roddelen, confidenties uitwisselen, ergernissen en verliefdheden. Zo’n kamertje dus. Passend bij de fluisterende samenzwering.
Wij beiden schaapjes op twee stoelen, zoals Jan Decorte dat zou regisseren: beschamend. We zijn allebei onder de indruk, bang van hart en na al die slopende jaren plots dan toch: laf. Drie specialisten van de drie kankertechnieken. Ze staan. Wij zitten. Wat een hiërarchie. De volmaakte setting.
De Kerk van het Onderzoek. ‘Er loopt een internationaal onderzoek…’ zegt hij. Tekst: Uw plicht, onderzoek om anderen vooruit helpen. Tekst: Uw voordeel, het nu onbetaalbaar dure geneesmiddel krijg je gratis. Tekst: in Uw belang de allerlaatste resten van de tumor aanpakken. Tekst: het is maar een pilletje, zonder noemenswaardige nevenwerking, zonder dat verplaatsing nodig is.
Ik voel mij niet beschermd door mijn arts, zoals een moeder haar dochter hoort te beschermen tegen de gewelddadige vader. Hij neemt het niet voor me op. Of toch, zijn argumenten zijn zo doorzichtig, zo infantiel dat het lijkt alsof er een geheime subtekst onder zit. Die fluistert: ‘Niet doen, vooral niet doen.’
Ik kijk beduusd om mij heen. Ik zie de achterkamer van het bedrijf. De coulissen. Achtereenvolgens: de wachtzaal, de consultatieruimte en daarachter weer vrouwen aan computers. Dan weer de gang waarin babbelende mannen en vrouwen (stevige armen en kont) met bedden door de gangen stuiven. Vele tientallen trekpaarden, in ploegen, voor duizenden patiënten, honderden kilometers, dag en nacht. Ze vervoeren leed en angst, alsof ze dampende mestkarren over het land trokken. Nog verder: een bureau om een samenwerking met de ‘Big Pharma’ te ondertekenen. Nog verder: een aula voor een presentatie op een symposium van oncologen, een publicatie in een Journal of Medecine. Nog verder: visitaties, internationale ranking, overheid en besparingen.
Dat alles sijpelt door het lekkende plafond van dat kleine kamertje met schuurborstel en voorraad. Naast dit gesprek ook nog andere, over verboden liefde, verboden lust (Kankerpaviljoen).
En hoor ik niet op de achtergrond het grommen van het cynisme, het mekkeren van de obsceniteit, het vechten, de jodelende zindering van de lust, het klauwen van de competitie, de koppigheid van de vergissingen, de snelheid van de behandeling, de operette van bloed en vlees? (Robert Altman, M*A*S*H; Samuel Shem, The House of God).
Ik heb een poppenbeertje op mijn nachttafel staan. Thuis lacht niemand.
***
Ruik je niet de stank van de dood, naast jou? Jouw bed, waar ik nu de gast van ben geworden?
***
To cut, to burn, to poison. De drie technieken. Niet eens om te genezen, niet eens om soelaas te brengen. (Siddhartha Mukherjee, The Emperor of Maladies)
Burlesques
Meteen suïcide. Liefst poëtisch, toch! Broekzakken vol stenen. In zee. Of een cocktail op internet. Bij Dignitas begeleid sterven, alhoewel, buren protesteren: te veel kisten passeren de gang (Buñuel!). Hoe zou het zijn om van het terras te springen? Of in het kanaal hier vlakbij? Het maalde maar door mijn hoofd. Afspraken hierover met de geliefde. Maar wat zijn hier afspraken?
De alternatieven. Macrobiotiek, een zaal met matjes, daar ontvangt hij. Een magnetiseur – maar een tumor kan ik niet genezen, hoor! Een goed dieet (de wachtzaal vol hypochondrische eenzame vrouwen). Antroposofie. Homeopathie. De chirurg zegt mild en verhelderend: hier zijn de ingrepen ‘invasief’, dit wil zeggen onomkeerbaar. De alternatieven zijn dat niet.
Gevoel en verstand wankelen tussen beide. Maar hoe dan ook, geen van beide kan me genezen.
Aan het eind van deze rit, nog een retraite in een mooi – wat anders? – klooster. Dom Van der Laan? Naar Vaals? De esthetiek haalt het toch weer.
Een notaris om alles te regelen.
Een pastor met wie ik nu al een dienst afspreek. In de Begijnhofkerk hier in mijn straat. Zo in de aarde gegrond, zegt de pastor. Een vurige barokgevel voor een lekenceremonie.
Het vrouwenlijf
Het vrouwenlijf: hét Eldorado van de kankerbestrijding. En dan vooral haar borsten. ‘Wegnemen’ (dat zegt men bij vrouwen, niet bij mannen). En het houdt niet op: ‘De kiste is niet gevaarlijk, maar laten we ze toch maar wegnemen en dat andere voor alle zekerheid ook.’ Je gelooft je eigen oren niet! Geneeskunde?
De borsten: vandaag een zoet mirakel, ‘morgen in de vleesbak’ (Kankerpaviljoen).
Daar staat hij dan: op sokken, zonder gesp, de broek om de enkels, onbeweeglijk, de angstpeer in de hand. En dan die winderigheid, juist nu! Dit is het dus, dit is het dus. (‘Dus’ is voortaan het belangrijkste voegwoord. Ainsi (soit-il).)
***
Hoe kostbaar is het leven voor dat leven?
***
De radiologe fluistert: niet één, niet twee, niet drie opinies vragen! (Ik vroeg er vier; dit is dan mijn terminus, dit gelaat.)
De paniek
Ophoping. Constipatie. Kettingbotsing. Samendrukken. Gedachten, gevoelens in één. Een kluwen. Waar begint en waar eindigt het? Het trekt. Het sleurt. Het duwt. Het perst.
De paniek vult, helemaal, tot ver over de rand, zonder maat. Maar in die overmaat is er niets meer. Het is een lege overmaat. ‘Leaky panic‘, schrijft Sontag (David Rieff, Swimming in a Pool of Death). Het tast iedere plek van je lichaam aan. Je wordt verrot geslagen. In een ton met de agressiefste stralen water. Tot uitputting je overvalt. En er komt geen einde aan. Paniek is een storm die ter plaatse blijft hangen. Stil en oorverdovend. Het gaat tot in het beenschuim van mijn botten.
Dat was de Grote Paniek. Dat duurde enkele maanden. Ik kreeg ze pas langzaam onder controle en dan begon het schrijven.
Dan de Kleine Paniek. Punctueel, enkele minuten. Zo heftig als de Grote, maar beperkt in tijd. Ik kon ze dus aan mezelf vertellen, die Kleine Epileptische Aanvallen. Ik kon er mijn innerlijke klok op afstemmen. Ze kondigen zich aan – ruim één minuut op voorhand. Ik kijk meteen, heftig, of ik nog kan stappen tot aan een steun (laat het vooral niet midden op straat gebeuren!). Ondertussen – na ongeveer 10 seconden – rolt de paniek over mij heen. Dan het trillende, schokkende hoogtepunt – 2 minuten. Dan nog tijd voor de naschokken – 1 minuut. Meer dan 4 minuten. En de tijd om weer helemaal in de wereld te zijn. De wereld: de Kruidtuinlaan. Heel simpel. Auto’s die stoppen bij de lichten, bussen die voorbijrijden. Mensen die oversteken. Onderaan ligt het metrostation IJzer. Daar dus. In die wereld. Ik stap kordaat naar een leslokaal zo’n 25 minuten verder. Daar ligt het leven, al ben ik heel moe.
Een variant. Het struikelen, of juister de angst om te struikelen. De opstoot van paniek als ik aan het struikelen ben. Een hoge stoeprand die ik nochtans vaak met succes, zij het niet zonder angst, gebruik. Ik struikel over mijn angst. Eerst: daar gaan we weer! Vloeken. Dan, als de zwaartekracht aan me gaat trekken, een slow motion. Het vallen duurt langer dan de val. Voor de smak zie ik nog: auto’s, hun vorm, hun kleur, nog net niet hun nummerplaat. Wandelstok met metalen kop, een plastic zakje met een boek, alles op de grond (‘mijn boek!’). Hoe zit het met de poreuze rug? Kan ik nog bewegen? Ik lig op het zebrapad als een danser van Rosas. In de auto’s, mijn publiek. Drie mensen hijsen mij recht (ben ik dan zo zwaar?). Een jonge vrouw neemt me bij de arm, tot aan de andere kant. Ze wrijft even over mijn schouder. Ik beef uitgeput; mijn gebinte kreunt.
Bedrieg ik je minnaar? Je latere man? Beschaamd neem ik in de tussentijd zijn plaats in. Hij loopt nu al ergens rond. Stond hij gisteren in de kaaswinkel naast mij?
***
‘Waarom ik?’ ‘Waarom ik niet?’
***
’s Nachts schuift loodzwaar het rechterbeen over de bedrand. Dat been terug in bed krijgen!
Een Verschijning
Het bezoek van een geliefde broer aan het ziekbed. In een kamer van vier. Een gordijn achter zijn rug. Hij op een stoel. Ik rechtop in bed. Moe. Maar terwijl we intens met elkaar praten: ‘iets’. Een incident, een breuk. Er is ongevraagd en geheel onverwacht: vreugde (joie, joy). Alsof de Grote Wind van de wereld is binnengelaten. Niet het geluk, le bonheur, zo ván en ín de wereld: de kleine wind die gordijnen optilt, ruist, wat stof omhoogblaast (Luchino Visconti, Il Gattopardo). Dit is anders. Ik turf bij het schrijven mijn woordenschat af. Niets voldoet om die Grote Wind te beschrijven. Ineens, ja, een kinderervaring. De eerste paragrafen van Frederik van Eeden, De kleine Johannes, of ‘le calme’ van Baudelaire.
Niets heeft mij hierop voorbereid. Niets in de omgeving, die dag, tijdens dat gesprek. Ik blijf de hele tijd de waterige zakjes zien aan de aluminium boom. Ik voel het heerlijk gesteven laken (‘luxe’, Baudelaire). Ik voel mijn hand die nu eens gevend, dan weer ontvangend op het laken ligt. Ik weet naast mij de verchroomde stang om me in het bed te houden. Het bekende is niet weggeblazen. Hier is hier. Maar dan de Grote Wind, helder, verfrissend. Ik weet dat dit niet meer terugkomt, ik verlang er zelfs niet naar. De Grote Wind heeft me aangeraakt. Dat volstaat.
Dit is mij toegevallen en trekt zich dan terug, zoals de moeder waarvan de geurende sleep van haar avondjurk bij het weggaan nog even tussen de deuren trekt. Ongevraagd. Is dit genade? De Grote Wind laat mijn armen opengaan, steeds verder open, wijd open. Tot aan elke horizon.Ik reik naar hem. De wereld.
In een twintigtal shots hebben Dreyer, Rossellini, Bresson die vreugde zichtbaar gemaakt. Geen bijzondere shots. Vreugde, genade zijn niet bijzonder. Ze zijn hard en levendig. Bij het schrijven denk ik: paniek is dodelijke zonde, angst is dodelijke zonde. Ze nemen van de wereld af. De Grote Wind voltooit.
Luisteren
Geen sedatief, zeg ik, en daarna: mag ik naast het bed stappen, rechtop naar de operatie? Ik zie er meteen – maar te laat – het belachelijke van in. Werkeloze Brabantse trekpaarden? Dat kan ik ze toch niet aandoen. Trouwens, toch heerlijk die wind als ze me rijden, die camioneurs van de ziekenbedden.
In het dispatchingcentrum tussen verschillende operatieblokken liggen anderen als kinderen voor het slapen ondergestopt. In dit voorgeborchte lopen prompte jonge vrouwen rond. Te mooi om ze verpleegsters te noemen. In hospitaalgroen. Ze dragen plastic zakjes van hier naar de operatiezaal. Ze duwen daarbij kordaat de deur open, zoals obers de klapdeur naar de eetzaal. Obers zijn de vitrine van een restaurant; deze jonge vrouwen zijn de obers van de operatiekamer.
Ze babbelen de hele tijd door als meesjes. Van de halfslapenden trekken ze zich niets aan. Ik moet een uurtje wachten, maar dat komt me goed uit. Dat geeft me alle tijd om een van de meesjes tot mijn vogeltje te maken. Ze is wondermooi, petite, zoals ze daar in dat groen, met dat kapje, met die speelse, kordate, o zo jonge stapjes op de scène van mijn verliefdheid beweegt. Snaterend vogeltje. Mijn hart klopt nu helemaal alleen voor haar, dankzij haar.
Dan de operatiekamer, het licht, beschermende armen die mij op de tafel rollen (beschermend, moederlijk, juist hier!) De rechterarm gestrekt en vastgebonden. Een halfgekruisigde, waarbij juist dat halve het hele verschil maakt. Ik bedenk: hoeveel voorkomendheid, aandacht, welwillendheid, zorg (care)?
Zit het leven zo in elkaar?
In het zwembad moeten drie volwassenen mij hijsen. De eerste om me neer te zetten. De volgende om me op de rand te schuiven (vooruit dan maar), dan de laatste om me te water te laten. We lachen treurig luid.
***
De mechaniek bij het vrijen. Het atrofiërende rechterbeen kan ik niet meer richten. Ik moet het doen met mij te laten berijden – andromache, windhond, heb ik in de 69 standen opgezocht.
***
Ik heb een stadskaart van mijn kwartier in het hoofd. Daar ligt de stoep verwaarloosd, die oversteek is gevaarlijk, daar zou ik kunnen vallen. Een kreupelen-kaart. Zou men moeten drukken.
Voelen
Als de naald van de anesthesist door mijn ader naar binnen schuift raakt hij zoet en aangenaam de aderwanden aan. De naald streelt. Het binnenste ervan. Het intieme ervan. De ader als vagina? Puur genot. Nog, nog, niet ophouden!
Touch. Na de val op de rug duwt de zwart-Afrikaanse arts mij met volle hand en gelooide huid. ‘Ça fait mal?’ Ik voel zijn huid, ik voel hoe hij mijn huid voelt: bleek, ongelooid, een kalfjeshuid. Hij moet daar toch van schrikken. Zwart op wit. En dan die volle hand, zo vol heb ik me in een hand nooit gevoeld. Met die huid kan ik verrijzen uit mijn ondraaglijke pijn.
Schrijven
In de wachtgang. Ik heb papier en potlood. In plaats van te ijsberen, schrijven. De paniek al schrijvend bekijken. Ze zo bezweren, er zo wraak op nemen. Paniek en wraak. Jij of ik.
Paniek is droog, korrelig, steriel. Wanhoop (de eerste weken, maanden) is vochtig. Paniek is iets dat je aan en uit kunt zetten. Er is een schakelaartje, ergens. Wanhoop is continu. Paniek is een machine, wanhoop muziek. Paniek is monotoon, wanhoop gemoduleerd. In wanhoop kan je gaan zitten, je neervlijen. Paniek is een keiharde kassei.
Van wanhoop naar paniek naar onrust en terug. Die cascade. Ik overtuig mezelf dat ik weer meester aan boord ben, de muiterij heb bedwongen. Met de zweep. (Het denken als zweep.)
Dit alles is bezweren (maar niet alleen dat). Dit alles is magie (maar niet alleen dat). Dit alles is loochenen (maar niet alleen dat). Want er wordt geschreven, gedacht, bedacht (Joan Didion, The Year of Magical Thinking). Met taal heb ik nog eens een afspraak. Aan het eind deze tekst.
Maar, aan de andere kant, taal geraakt nooit bij het ondenkbare. Men kan geen woorden binnensmokkelen om het ondenkbare te betrappen. Men kan er niets anders over zeggen dan dat men er niets over kan zeggen. Een verstikkend zwijgen. ‘Ik word duister voor mezelf’, zegt Sontag. Taal is het sedatief voor het ondenkbare.
Ik schrijf niet voor een andere patiënt, om iets te delen, steun te zoeken. Ik ben niet menslievend. Dat was ik nooit, waarom nu ineens wel? Ik word geen lid van een zelfhulpgroep. Ik schrijf niet voor hen.
Nee, ik wil niemand samenbrengen. Ik wil het ‘wij’ van de zieken ontlopen. Dat onweerstaanbaar opborrelende ‘wij’. Dat schuilen bij elkaar. Elkaars handen vastnemen. Ook al wil ik het nu niet, maar straks, onherroepelijk zal het er toch zijn. Weet ik zeker. Vernedering en troost, dat ‘wij’.
Schrijf ik voor artsen? Nee, ik wil hun taal niet kennen, hun verhouding niet tot de mijne maken, hun blik niet overnemen. Hun taal staat niet aan mijn kant.
Maar ik weet vooral dat ik hen moet begrijpen (Jerome Groopman, How Doctors Think). Welke gevaren lopen zij? Zeker veel grotere dan ik. Wat doet hun magische macht (over leven en dood) met hen? Hoe gaan ze om met de illusies van de patiënt, met hun eigen illusie? Hoe vreet die illusie aan hen? Hoeveel roest zit er op hun ziel, op hun hart? Als ik dat weet, besef ik in welke wrede, fragiele handen ik ben. In de operatiekamer neemt de arts alle beslissingen – in weerwil van eerdere afspraken met de patiënt. Wie kan het natrekken? Hij doet gewoon waar hij zin in heeft. Bij iedere operatie ligt al dat vlees ter beschikking van zijn misdadige wil om in te grijpen, nu, hier. Zoveel hybris, zoveel waanzin.
Wantrouwen als negatieve magie, zoals paranoia. Maar ook een bevrijdend wantrouwen. Alleen wat in twijfel kan worden getrokken is kennis (Popper, Bachelard, Hegel). Negativiteit is creativiteit. Dankzij ‘le malin génie’ (Descartes) komt een eerste inzicht tot stand.
Ook tussen mensen moet je zeker niet van goede intenties uitgaan (ook niet, vooral niet bij jezelf). Integendeel, systematisch wantrouwen. Ook op het morele vlak diepe twijfel. De alomtegenwoordigheid van een ‘esprit déstructeur’ (Goya, Dostojevski, Sade, Henri Lemaire, Pasolini, Littell). De passie der kwaadwilligheid.
Het niet-kwaadwillige is niet meer dan een zuchtje, un soffio, un soffietto, meer nog, een adempje, un soffiettino. Niet eens een passie.
‘Ben je moe?’ vraagt mijn arts terwijl hij naar een volgende patiënt ijlt. ‘Dat kan niet anders’ (na zo’n gevecht), zegt hij. Ik heb daarnet mijn plaats bevochten. Het is mijn consult, bezittelijk voornaamwoord. Ik begin met mijn vragen. De ziekte is van mij. De behandeling dus ook. Hij gunt het mij (ik denk voorlopig toch). We weten allebei dat dit magisch denken is, fictie, literatuur. Niet meer dan een tijdelijke toegift van hem.
Hoe doen anderen dit?
***
De slechte arts (de ziekmakende arts). Daartegenover de ‘good enough doctor’ (zoals Winnicotts ‘the good enough mother’). ‘Met U kan ik me vinden’, zoals ‘daar kan ik mee leven’.
***
In de wagen, bij het terugrijden, zet ik haar bars op haar plaats: ‘Het gaat hier wel om mijn lichaam!’ Ik realiseer me dan nog niet dat mijn lichaam ook dat van haar is.
De Ontmoeting
Twee soorten artsen: de overtuigde (gelovige) en de ‘nihilistische’ (ongelovige) (Klitzman). Twee soorten patiënten: overmoedige vechters en pessimistische, voorzichtige realisten.
War on Cancer (Nixon, 1972) en hun buitenlandse afgeleiden (‘Kom op tegen Kanker’) ronselen overmoedige gelovige patiënten en gelovige artsen. Waar is de stem van sceptische artsen en wantrouwende patiënten? Is er naast het heroïsche gevecht geen plaats voor het moedige gevecht?
Voor artsen is het opgeven een nederlaag, het sterven niet meer hun wereld. Terminaal zijn is afvalligheid. Voor de gelovige arts is iedere genezing het bezweren (magie!) van de sterfelijkheid. Deze arts brengt zijn patiënt weer in het leven. Voor hardnekkige patiënten (Rieff, Swimming in a Sea of Death) is iedere therapie, zelfs het meest desperate experiment het proberen waard. Ze hebben heroïsche artsen aan hun zijde. Ze zijn de helden van het leven, van het geloof in het leven. Enkele weken nog. Misschien komt een therapie in het zicht. Misschien ligt ergens nog een ultieme interventie binnen handbereik. Wat een hardnekkigheid!
De nihilistische arts daarentegen zegt: tegen het sterven is het nutteloos vechten. Waar het genezen stopt, begint het spreken (Dunning, Betoverde Wereld). Hier is moed, geen overmoed.
Ik heb in totaal in het kabinet van veertien artsen gezeten. Een mooie sample.
Er zijn vooral ziekmakende artsen. Ze luisteren niet. Eén keek gedurende de hele consultatie uitsluitend naar mijn vrouw (het is waar, ze is mooi) en sprak over mijn hoofd heen. Een andere draaide trots zijn laptop naar ons, met daarop een foto van een hersenoperatie. Dat was ons allereerste consult. Nog een andere, oud en vermoeid, bekeek mijn dossier met een blik van ‘het houdt hier nooit op!’.
Geen fraai tableau. De rit eindigde bij een chirurg die ons meteen bij de beslissing betrok. We kunnen dit of dat doen. Dit pleit voor de eerste, dat voor de tweede oplossing. Tot onze volgende consultatie. Eindelijk. Deze veertiende wordt het dus.
De feiten
Wat een gekrakeel na ieder bezoek. De 35 minuten van de terugreis: spanning en ruzie. ‘Hij heeft dat gezegd.’ ‘Nee, hij zei helemaal iets anders.’ Na enkele ritten werd vrede gesloten: ‘Wat heb jij gehoord?’
De feiten zijn hier nooit meer hard, nooit meer zeker, nooit meer ‘echt’ duidelijk. De zieke hoort wat hij wil horen. Soms erger, soms minder erg dan zij naast jou hoorde. Gedurende enkele sessies namen we allebei nota’s. Soms had ik hele zinnen weggeveegd, maar dat gebeurde ook bij haar. Horen wat je kan horen. Ik vergeet zelfs zoiets eenvoudigs als de naam van het medicijn, de hoeveelheid en de regelmaat. Zelfs al staat het helder op papier. Ik moet het haar nog eens en nog eens vragen. En meteen daarna ben ik onrustig het voorschrift nog eens aan het lezen.
Ik hoor de arts niet, maar hij mij ook niet. Wie ik ben en wat ik dus wil, komt pas na jaren bij hem aan. Hij vraagt niet eens: wil je leven nu je ongeneeslijk ziek bent? Hoe wil je dat (samen met mij) doen? Welke prijs wil je je lichaam laten betalen?
Het is niet toevallig dat je bij je gemeente een officieel document kunt laten registreren waarin je aanvinkt welke interventies je niet wenst, zoals geforceerd voeden, of beademing enzovoort. Je ziet de lijst van levensverlengende technieken. De ene al erger dan de andere. Waarom krijg je die niet bij het binnenkomen? Meteen?
Traiter la vie contre la vie.
***
‘Voor alle zekerheid’, zegt de zwakke arts.
Het schuldige verzwijgen
Ik zeg hem: ik zoek geen genezing, maar informatie. Daarna: wat als ik niets doe? En dan: wat zou eventueel wel gedaan kunnen worden? Pas dan: wat stel jij mij voor? En dan: ik vraag het toch ook aan andere artsen. Dus ik neem tijd, heb die gekregen, met dank aan de traag groeiende. Ik ben het aan mezelf verplicht om van die tussentijd gebruik te maken.
Vandaag is het verzwijgen voor de patiënt niet meer vanzelfsprekend (vroeger? Anne Philipe, Le Temps d’un soupir). De arts heeft het er ook vandaag moeilijk mee om te verzwijgen, maar het kan. Toch is het verzwijgen – een schuldig verzwijgen – er nog steeds. Niet meer ten aanzien van de ziekte en haar verloop, maar ten aanzien van de gevolgen. Wat zijn de nawerkingen, wat is de collateral damage, het prijskaartje voor je lichaam? Hier deden ze er het zwijgen toe, logen ze, lieten mij illusies toe. Dat bedrog is hen bij hun opleiding ingeprent. Ik word er zeer achterdochtig van.
Als artsen zelf ziek worden, stellen ze vast dat dit vanzelfsprekend is (Klitzman). ‘Je leeft toch nog’, zegt mijn arts als ik lastige vragen stel. Maar ik wist niet tegen welke prijs – het werd me noch voor de behandeling, noch erna duidelijk gemaakt. Ze sturen mij de loopgraven in als was het een wandeling.
Kijk: jij als arts behandelt mijn pathologie. Niet de tumor stoorde me, wel de effecten. De arts behandelt mijn tumor, niet mijn ongemak in het dagelijks leven. Voor mij is het succes in de behandeling nevenzaak, de schade aan het dagelijks leven hoofdzaak. Pas als de zieke weer een vol leven heeft is er sprake van genezing. Niet dus, integendeel, de nawerkingen vergallen mijn leven. En over dat leven gaat het. Het is cruciaal te weten wat er van mijn leven afgenomen wordt. Laat ik het optellen: de tumor blijft, de nawerking blijkt een verminking. Eigenlijk ben ik zieker dan voorheen. De arts houdt zich bezig met de tumor, ik moet het doen met de verminking. Een tumor en kreupel daarbovenop. Dat wordt een lastige wiskunde. Hoe dat uitleggen als ik thuiskom?
De taal van het schuldig verzwijgen heet: eufemisme, onduidelijkheid, sussen, minimaliseren. ‘Je leeft toch nog.’ Tot daar zijn verantwoordelijkheid. Wat de patiënt daarna overkomt is niet meer zijn zorg. Andere specialisten? Maar hij kent noch instellingen, noch namen. Zoek het zelf maar uit.
Hier had nochtans het bureau – je weet wel – volwaardig gebruikt kunnen worden. Samen over een groot blad papier gebogen. Hij strijkt het papier glad en tekent daarop het plan van de verschillende spelers uit: de ziekte, de therapieën, de nawerkingen, een tijdslijn, plannen voor de omgeving (vrouw, vrienden, denken, schrijven). Over welk levenskapitaal beschik ik nog? De arts neemt de partituur van mijn verder leven niet met me door.
Het wordt nooit meer zoals vroeger. Maar dat geeft vleugels aan het herinneren.
***
Afstand moeten doen van de overtuiging, vaststelling dat alles twee kanten heeft. Nee dus, pijn is zonder reserve. Aan pijn is er geen andere kant (Sontag). Paniek is één blok. Je ligt er gewoon onder. Onder-worpen.
***
Wat blijft er over? Eigenlijk veel, eigenlijk alles.
Moeheid
Het is niet meer te harden. Nee, het is niet meer te harden. Moe zijn. Hét moe zijn. Niet wanhopen, maar ten einde zijn.
Wie lang heeft gewandeld zet zich moe neer aan de kant van de weg (Henry Bauchau, Oedipe sur la Route). Maar het is tenminste een weg, een kant aan de weg (Tokaido). Wandelen is werken en daar word je moe van. Natuurlijk. Aan de rand van de weg eet je zittend. ‘Ik leg me even te slapen’ (Jean Renoir, Une partie de Campagne).
‘Hét moe zijn’ is iets heel anders dan ‘moe zijn’. Hét moe zijn is het resultaat, niet van inspanning, maar van afwezigheid van inspanning. Een eindeloos doorlopende, constante, compacte massa. Het leven zal vanaf nu niet werkelijk meer veranderen. Ik zal nooit kunnen uitmaken wat het gevolg is van oud worden (ineens: lieve ouderdom!) of van ziekte. Zonder voorbehoud zou ik de prijs van het ouder worden nu betalen. Het maakt alles uit of ik slecht loop als grap van de ouderdom, of als straf van die ongewenste gast. Hetzelfde ongemak, maar een andere afzender. Het maakt een verschil.
‘Let’s get over with it.’ Het is niet meer te harden. Dit is geen leven meer. Het leven dat geen leven is. Het leven zakt ineen als een mislukte soufflé. Het leven buigt. Ben ik moe? Er is geen moed meer. Geen brandstof meer. ‘Het is op’, moet ik steevast aan bezoekers zeggen.
Vreugde en moeheid zijn weliswaar tegenpolen, maar delen veel met elkaar. Ze kennen beide geen tijd, geen verleden, geen vervolg, ze zijn in zichzelf voltooid, perfect. Ze nemen niet toe, niet af. Ze zijn ruimtelijk, maar niet temporeel. Moe zijn zit in een verhaal, maar hét moe zijn niet. Barse, koppige onveranderlijkheid. Noch tegen vreugde, noch tegen moeheid is iets in te brengen. Vreugde is geen lachen, moeheid geen vermoeidheid.
Ik ben het moe: de dagelijkse medicijnen, de testen, de prikken, de scans, de MRI’s, de contraststof, het peertje om te waarschuwen. 20 keer bestraling. Steeds dezelfde procedures, steeds dezelfde vriendelijke verplegers die toch de routine niet uit hun handen krijgen. Al zeven jaar lang hulpvaardige armen om me op de tafel te helpen en er weer af. Ah, die bedrieglijke vriendelijkheid. En dan: niet toegeven aan de naïviteit (die catechismus van de kliniek).
Moeheid als teleurstelling. Het ziek zijn als teleurstelling. Teleurstelling over het leven. Het moe zijn: tegendeel van het leven zelf.
Is de Vreugde geschenk, Moeheid is zonde. Hét moe zijn keert het leven de rug toe. Alles is behangpapier. Steeds hetzelfde. Ik verwacht niets meer van mezelf. Teleurstelling over mezelf.
Toegeven
De weerbarstige patiënt vraagt. Blijft vragen. Werpt op. Twijfelt. Wantrouwt. Gaat bij anderen verifiëren. Wikt en weegt. Dat is mijn personage in het spel aan het bureau en aan de tafel. Het is uitputtend, maar ook spannend. Het is armworstelen met een veel sterkere tegenstander. Winnen zit er niet in. Maar zo lang mogelijk volhouden is een eer.
De weerbarstige weet maar al te goed dat er geen genezing is, dat er alleen maar behandelingen zijn. Uitstel is mogelijk, dat moet hij gebruiken. Het is geen veldslag, maar een guerrilla. De arts zucht. Weer zo’n patiënt die het hoog opneemt! Hij wacht tot hij breekt (Kankerpaviljoen). Boos zegt hij: hoeveel tijd heb ik al in jou gestoken? Zoveel meer dan in mijn andere patiënten. Mijn collega’s hadden je al lang op de operatietafel gegooid.
Ik zocht zelf niet naar medische informatie. Dat is me te veel automedicatie. Ik haal het toch nooit van de arts. Ik doe iets anders: ik beloer verhoudingen. Ik beoordeel gesprekken. Ik weeg waarachtigheid, of toch de poging daartoe. Te veel artsen dragen onverschilligheid op hun revers, te veel routine, te veel de snelste weg, te weinig tijd, geen ruimte. (Ruimte!) Telkens weer de zoektocht hervatten naar hem als gesprekspartner. Een taal met hem delen. Een illusie, natuurlijk.
Maar dan is er toch dat moment dat je opgeeft, dat je breekt, dat je toegeeft en jezelf erbij neerlegt. Ik bungel dan als een gesprongen vioolsnaar. Krachteloos, vormloos. Het ‘tipping point’ waar de weerstand overslaat in karakterloze, beschamende overgave.
Onder geruis bezwijkt de dijk. Vooraf nog een zucht van de aarde die toegeeft, die begeeft. Het is nu zo. Het kan niet anders. Zoals bij zandkastelen: één spadesteek volstaat. Een heerlijke spadesteek. De dam begeeft. Ik word naar de operatietafel gereden, met een heerlijke wind langs mijn hoofd.
Het ergste
Ik sta aan de balustrade van het Centraal Station in de stad B. Ik kijk naar beneden, op het drukste uur van de stadsvlucht. Een cascade. Zoveel geluid! Zo snel de stappen. Niemand heeft een trapleuning nodig. Kijk, zij doen het zonder hand! Zomaar rennen midden op de brede trappen! Met zoveel mensen om hen heen! Niemand die struikelt! Een mirakel! Dat was jaren mijn tocht, een feestelijk bewegen, merk ik nu pas, nu het definitief onmogelijk is geworden. Dat is het ergste, dat ik die trappen kwijt ben.
De sterfelijkheid van broers en zussen beroert me het meest. Het oer-wij.
***
Zolang we praten word ik niet verminkt.
***
Kliniek als verzamelplaats van zieken, kliniekziekten, angsten, pijn, pijnstillers, voorbijgaande bezoekers en verpleegsters, van artsen, kennis, machines, ambities, van onverschilligheid, harteloosheid, cynisme, van onmetelijk verdriet in deze poel waarin het hele leven gist.
Hippocratische eed
De successen van de geneeskunde hebben onverwachte gevolgen. Nieuwe keuzes moeten gemaakt worden bij iedere nieuwe techniek.
Enkele nota’s in de marge van de hippocratische eed:
Het woord is aan de patiënt (daarom zijn er de rechten van de patiënt, waarom worden die niet meegegeven bij iedere opname?).
Het lichaam is van de patiënt (niet van de arts, niet van de geneeskunde).
De arts assisteert de zieke, niets meer. Behandeling als bevalling.
De arts moet zeggen tot welke school van behandeling hij behoort.
De arts zegt een kordate doener te zijn, of een voorzichtige die het bekijkt.
De arts staat erop dat de patiënt steeds een tweede opinie zoekt, als deel van de diagnose.
De arts spreekt over alternatieve behandelingen (die zoekt de patiënt hoe dan ook).
De arts benoemt de neveneffecten.
Te veel werk? Maar voor de meest succesrijke ziekte met de geringste genezingskansen moet dat toch kunnen.
Alles op tafel, tussen volwassen mensen.
Korps
De arts maakt deel uit van een korps. Een korps met een vuurproef. Een militair korps. Arts en militair leren beiden iets te doen waar je in de normale wereld voor in de cel komt. Het vergieten van bloed. Het openen van het lichaam. Dat de een daarmee wil doden en de andere wil genezen verandert niets aan de techniek: bloed laten vloeien. De arts is uit zeer bijzonder hout gesneden.
Sommige chirurgen willen het spektakel van het bloed. Op de grond, op hun groene kazuifel. Ik zie hem al baggeren door het bloed, met de stevige stap van de boer op het modderige land. Zonder het spektakelbloed geen chirurg. Zonder spektakelbloed geen Christus, geen Kerk. Zonder spektakelbloed geen cinema.
De kogel ‘erin’ leert de militair, het scalpel ‘erin’ zegt de arts. Het vraagt koelbloedigheid (de koelbloedigen). Om te verdedigen, om te genezen. Wat brengt de arts ertoe arts te worden? Wat drijft hem als twintiger naar het operatieblok, naar dat scalpel in zijn hand? Wat wint hij daarbij voor zichzelf? Wat is de pathologie van de arts? Zoals: wat wint de patiënt aan deze manier om ziek te zijn?
Vandaag leidt de ongeneeslijke ziekte niet tot stille berusting, niet tot reflectie, integendeel: tot overactiviteit. Ieder klein succes lijkt een immense stap (dat is het misschien ook). Zo wordt voor arts en patiënt een fuik gezet. Een geloof: in de therapie. Tijdelijk genezen, verandert in genezing. Ongeneeslijk verandert in geneesbaar.
Dat overkomt ook mij, op dit eigenste ogenblik. Tijdelijk genezen als onredelijke belofte. Maar: is Lazarus een gelukkig man? Hij moet nu twee keer sterven.
Rond de ongeneeslijke ziekte, een carnaval, een danse macabre van magie, naïef geloof, macht, onnoemelijke fragiliteit. Valse hoop snoert de mond van moed en luciditeit. Valse hoop vernedert. Valse hoop is onwaardig.
Hoe kostbaar is een leven voor dat leven?
Met dank aan de artsen Christel, Frank, Johan, Koen, Luc en Wim. Zij lieten me toe de band tussen ziekte en zieke te ontwarren.
Bibliografie
Jean-Louis Chrétien, La Joie spacieuse, 2007
Jean-Louis Chrétien, La Fatigue, 1996
Alphonse Daudet, La Doulou, 1888/1929
A.J. Dunning, Betoverde wereld, 1999
Jerome Groopman, How Doctors Think, 2007
Siri Hustvedt, The Shaking Woman or the History of my Nerves, 2010
Robert Klitzman, When Doctors Become Patients, 2008
Catherine Malabou, Les Nouveaux blessés, 2007
Siddhartha Mukherjee, the Emperor of All Maladies, 2010
David Rieff, Swimming in a Pool of Death, 2008
Samuel Shem, The House of God, 1978
Alexandre Soljénitsyne, Le Pavillon des cancéreux, 1968
Susan Sontag, Illness as Metaphor, 1977
Susan Sontag, Aids and its Metaphors, 1988
Adam Wishart, One in Three, 2006
Illustraties:
Uit The Hospital Drawings van Barbara Hepworth. Met dank aan The Hepworth Wakefield, Wakefield, West Yorkshire (www.hepworthwakefield.org).
